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Video ENS victims testimonials

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Written ENS victims testimonials

September 24, 2013

Hola, me llamo Jesús Harley, tengo 29 años, soy venezolana, pero vivo en España desde hace diez años y sufro el síndrome de la nariz vacía o rinitis atrófica desde hace dos años.

¿Por qué te sometiste a la cirugía nasal? ¿Qué síntomas tenías antes de la cirugía?
Porque el doctor me dijo que con ella iba a aumentar mucho más mi rendimiento físico.

¿Qué pruebas te hicieron antes de la cirugía?
Me hicieron una rinomanometría y endoscopia nasal y me dijeron que tenía hipertrofia de cornetes y desviación septal. Me dijeron que si me operaba iba a vivir mucho mejor, pero no me hablaron nunca de los riesgos que tenía la cirugía, ni de la importancia de la nariz, de todas sus estructuras y, en especial, de los cornetes. Nunca he estado enfermo y he trabajado desde los 13 años, pero desde que me operé mi nariz está seca por dentro y, a veces, me cuesta mucho respirar, sobre todo, por la noche.

¿Intentó tu doctor algún tratamiento médico previamente a la cirugía?
No, ninguno.

¿Cuándo aparecieron los síntomas después de operarte?
Después de que me quitaron los tapones en la primer cirugía  (4-7-2011).

¿Cuáles eran tus síntomas?
Sequedad nasal, inflamación del tejido turbinal remanente, falta de descanso seguido y continuado, falta de sueño reparador y recuperador, no poder respirar profunda y continuamente, obstrucción debida a la inflamación, dolor de cabeza constante, cambio del estado de ánimo, mucho dolor y picazón debido a la inflamación y sequedad constante, falta de producción de mucosidad debida a la pérdida de tejido turbinal.

¿Cómo ha afectado el ENS a tu vida?
Mucho. Ya no eres el mismo, estás cansado, no puedes correr, bailar, jugar al fútbol, meterte a una piscina, estar alegre, despierto, descansado por las mañanas. Estoy siempre con dolor de cabeza. Sólo lo entendemos los que los sufrimos. Las palabras o explicaciones nadie las va entender porque no ha sentido esta enfermedad.

¿Cómo supiste que tenías el síndrome de la nariz vacía?
En 2011 tuve mi primera cirugía de septoplastia y cornetes nasales con radiofrecuencia. Desde ese momento comienzo a dormir muy mal y -lo anteriormente platicado- a sufrir una falta de energía, un cambio de estado de ánimo, no poder volver al gimnasio, falta de moco. En 2012 me sometía a otra reducción de cornetes mediante radiofrecuencia con el mismo resultado: muy malo. Hay mucha incomprensión: los otorrinolaringólogos te dicen que estás bien y que tu problema es psicológico. Buscando de nuevo una otorrinolaringóloga, encontré en el Internet el foro del ENS, creado en 2005 por Chris Martin y conocí todo lo que me había pasado y encontré ayuda en Alberto que me aconsejó muy bien sobre lo que es el ENS.

¿Has llevado a cabo algún tratamiento para aliviar el SNV?
He intentado el Plasma Rico en Plaquetas (PRP), pero sin ningún resultado.

¿Has mejorado con ellos?
No.

¿Por qué el SNV es una enfermedad desconocida?
Porque se desconoce la función de los cornetes y que ocurre si se cortan o queman demasiado.

¿Sientes que tu familia no comprende tu enfermedad nasal?
Sólo la comprendemos los que la estamos viviendo. A los cornetes nasales no se les reconoce, no saben lo que es,  lo desconocen, no lo saben ni los médicos, ¿como pretendemos que nos crea nuestra familia o amigos?

¿Puedes darnos algún consejo acerca de este tema tan delicado?
El consejo sería poder llegar a concienciar a todos sobre los riesgos que conlleva esta cirugía cuando se practica mal y los daños irreversibles que conlleva.

Si tuvieras que darle un consejo a los pacientes del ENS, ¿cuál sería?
Cuidarse mucho y esperar por una cura y no desfallecer porque el dolor sólo lo sabemos los que estamos sufriendo.

September 24, 2013

Hello, my name Jesus Harley, I have 29 years, I am Venezuelan, but I have lived in Spain for ten years and suffer from empty nose syndrome or atrophic rhinitis for two years.

Why did you undergo nasal surgery? What symptoms did you have before surgery?
Because the doctor told me that she was going to increase my physical performance.

What tests you did before surgery?
I had a rhinomanometry and nasal endoscopy and I was told that I had turbinate hypertrophy and septal deviation. I was told that if I had surgery, I was going to live much better, but never spoke of the risks had surgery, or the importance of the nose, of all its structures and, in particular, of the turbinates. I’ve never been sick and I have worked for 13 years, but since I had surgery, my nose is dry inside and sometimes I can hardly breathe, especially at night.

Did you try your doctor’s medical treatment before surgery?
No, none.

How soon did symptoms appear after your operation?
After they removed the plugs following the first surgery (04/07/2011).

What are your symptoms?
Nasal dryness, swelling of the remaining turbinate tissue, lack of rest followed and continues, lack of sleep and recovery, unable to breathe deeply and continuously, obstruction due to inflammation, constant headaches, mood changes, severe pain and itching due to constant dryness and inflammation, mucus production failure due to loss of turbinate tissue.

How has ENS affected your life?
A lot. You’re not the same, you’re tired, you cannot run, dance, play soccer, get you to a pool, be happy, awake, rested in the morning. I always have a headache. Only those who have it understand what we suffer. Nobody will understand the words or explanations who has not experienced this disease.

How did you know you had Empty Nose Syndrome?
In 2011, I had my first surgery septoplasty and turbinate radiofrequency. Since then I began to sleep badly and to suffer from a lack of energy, a change of mood, unable to return to the gym, lack of mucus. In 2012, I submitted to another radiofrequency turbinate reduction with the same result: very bad. There is much misunderstanding: otolaryngologists tell you that you are well and that your problem is psychological. I looking again for an otolaryngologist, and found on the internet ENS Forum, created in 2005 by Chris Martin and understood everything that had happened to me, and found help, and was advised [by the ENS Community] very well what ENS is.

Have you done any treatment to relieve ENS?
I tried the Platelet Rich Plasma (PRP), but without any results.

Have you improved?
No.

Why is ENS an unknown disease?
Because the function of the turbinates is unknown and also what turbinate if you cut or burn them.

Do you feel that your family does not understand your nasal disease?
Only we understand what we are living. Nasal turbinates are not recognized, they are not known even by doctors, how then do we intend to make our family or friends [understand]?

Can you give us any advice about this sensitive topic?
The council would be able to reach the awareness of all the risks associated with this surgery when practiced badly and leading to irreversible damage.

If you had to give advice to patients ENS, what would it be?
Be very careful and wait for a cure and do not lose heart because only we know that we are suffering.

Written ENS victims testimonials

My name Jesus Harley, I have 29 years, I am Venezuelan, but I have lived in Spain for ten years and suffer from empty nose syndrome or atrophic rhinitis for two years.

Why did you undergo nasal surgery? What symptoms did you have before surgery?

Because the doctor told me that she was going to increase my physical performance.